León, el hijo de Noelia Gaffuri, había participado de 48 operativos para recibir el tan ansiado y necesario trasplantarle de riñón que necesitaba para salvarle la vida, aunque por diferentes razones los médicos no daban el ok.

El tiempo iba pasando, y los frustrados operativos también; Noelia comenzó a tener dudas y su intuición y sentido de madre empezaron a hacerle un ruido interno: no podía ser.

“En 20 meses sólo una vez nos llamaron por un posible operativo que no fue, el resto fueron negativas consecutivas, algunas justificadas adecuadamente, otros por ´criterio médico´ basado en una histocompatibilidad errónea. Me sentí subestimada, engañada y muy triste. Pero después de varios meses hundida en esa impotencia e incertidumbre, una fuerza interior se despertó en mí. De ahí en más no paré hasta poder ser la donante de mi hijo”.

Un diagnóstico preocupante

León tiene 5 años. Su mamá lo define como un pequeño lleno de fortaleza y alegría que tiene Síndrome de Down. A los tres meses, luego de una ecografía renal de rutina sugerida por una genetista para poder realizar el Certificado Único de Discapacidad), descubrieron que sus riñones estaban dañados. Los resultados del primer estudio arrojaron Reflujo Vesicoureteral Grado V. Automáticamente, le realizaron una primera cirugía, Vesicostomía, como rescate a su diagnóstico inicial, pero el daño en ambos riñones ya era irreversible, lo que derivó en una Insuficiencia Renal Crónica Terminal.

León comenzó diálisis peritoneal en mayo de 2021, ya que por su avanzada enfermedad fue el único tratamiento médico posible antes del trasplante renal.

Primero realizó diálisis peritoneal manual, cinco veces al día, cada tres horas, luego pasó a automatizada. Dializó con una máquina durante ocho horas seguidas, de lunes a lunes, durante dos años y medio.

Ingresó siete veces por quirófano y estuvo 20 meses en lista de espera del Incucai para un trasplante renal. El camino se hizo largo, cuenta su mamá, y muchísimas veces demasiado doloroso.

“Cuando ingresó a lista de espera, al tratarse de un órgano sólido que puede donarse en vida, y también de acuerdo a la antropometría del órgano (puede ser donado de adulto a niño), su papá y yo fuimos los primeros potenciales donantes. Su padre descubrió tener un riñón más pequeño que el otro a través de una lumbalgia y quedó fuera del proceso desde el comienzo. Avanzaron con mis estudios y el análisis de sangre de histocompatibilidad. Luego de una espera con mucha ansiedad e incertidumbre me informaron que era incompatible con León”, recuerda Noelia.

Perder el control

Desde su diagnóstico inicial, León tuvo varias cirugías con el objetivo de estar en las mejores condiciones físicas para recibir el trasplante que necesitaba. Durante el tratamiento, en estos casos, suelen correrse riesgos. Él estuvo internado por peritonitis en dos ocasiones. Perdió su catéter debido a una infección y volvió a quirófano para la colocación de uno nuevo.

“Los padres vivimos en alerta, vivimos obsesionados con la limpieza y desinfección extrema. Si algo sucede, lidiamos con la culpa y el reproche. Es muy difícil y, sobre todo, muy desgastante”.

Para poder estar activo en la lista de espera del Incucai, explica Noelia, los niños y niñas deben estar en “perfectas condiciones”. Antes de ingresar se le realizan todo tipo de estudios para saber si están aptos para recibir un órgano. Luego, en la espera, las condiciones clínicas tienen que ser las mejores, no pueden recibir un órgano con un cuadro febril, viral o infeccioso.

“Tienen que estar 10 puntos, porque las cirugías son realmente muy complejas. La incertidumbre por momentos es insostenible. Al ingresar en lista de espera uno no tiene el poder ni el control de nada. Solo queda esperar ese llamado. Aferrarse a la vida, a la fe, a la confianza. Con el paso del tiempo las preguntas empiezan a retumbar cada vez más dentro nuestro: ´¿Cuándo será el día? ¿Cuándo nos llamaran? ¿Estará bien? ´. Estar en lista de espera es vivir en modo pausa. La vida gira en torno a ese llamado y a mantener con la mejor salud a nuestros hijos para ese día”.

“Lo vivimos como una fiesta”

Apenas Noelia cambió de centro de trasplante, leyeron sus estudios y le dijeron que sí era compatible con su hijo, pero para ser no sólo prolijos sino también cautelosos y poder tener los resultados en otra institución que sea “neutral”, se realizaron todos los estudios nuevamente y dieron perfectos. Finalmente, podría donarle un riñón a León.

“Lo vivimos como una fiesta. Por fin, se terminaba la espera para León que puso el cuerpo sin parar. Para su hermano Camilo, “El Mago”, que se convirtió en un joven activista, llevando la bandera de la donación pediátrica y cuestionando porque él no podía donarle a su hermano si su decisión era clara. Se terminó la espera para Dami, su papá, quien estuvo al 100% sosteniéndonos a los tres. Y se terminó la espera para mí, con la bendición que Dios me dio de poder volver a parir a mi hijo”.

De agosto a noviembre de 2023 Noelia se hizo diversos estudios para corroborar que fuera la mejor donante para su hijo. “Afortunadamente, estuvimos siempre muy acompañados y sostenidos desde el amor y la empatía por las familias, amigos, colegio, comunidad de redes sociales, entre otros”.

El momento más difícil

Durante las semanas previas a las cirugías, Noelia hizo un trabajo profundo junto a sus terapeutas, principalmente de preparación psicológica, emocional y espiritual.

“Nos internamos dos días antes con León. “El Mago” se quedó con su abuela materna en casa y despedirnos, quizás, fue el momento más difícil de todos. En horas, su hermanito y su mamá entrarían en quirófano para transformar nuestras vidas. La de los cuatro. Pudimos explicarles a ambos de qué se trataba todo lo que íbamos a vivir. Utilizamos recursos lúdicos y pedagógicos, pero principalmente les hablamos desde el corazón, siempre”.

El 7 de noviembre de 2023, finalmente, se llevó a cabo el trasplante. Noelia dice que el postoperatorio, para ella, fue “fuertísimo” y está convencida que todo lo emocional le pasó factura en forma de catarata en las primeras 36 horas de internación.

“A León lo pude volver a ver al otro día. Me llevaron en una silla de ruedas hasta su habitación de terapia que estaba a unos metros de distancia de la mía. No hay palabras para poder describir ese momento mágico, apenas lo vi pude sentir su calma y serenidad, le tomé la mano y comencé a hablarle. Miles de imágenes se me pasaron por la mente, pero en lo único que podía enfocar era en la vida abriéndose camino a través de un milagro: mi riñón viviendo en León”, llora.

Un perfil de Instagram muy especial

Tres meses antes del trasplante, Noelia creó en Instagram el perfil @maternaloba, como un espacio personal para hacer catarsis y visibilizar el Síndrome de Down y la Donación de Órganos Pediátricos.

“El objetivo-motor siempre fue escribir lo que me hubiese gustado saber como mamá que está pasando por una situación similar. Brindar herramientas que a mí me sirvieron en cada momento, tender red, hacer tribu. Volver el recorrido más liviano. Organizarnos. Concientizar”.

Entre otras cosas, publica información sobre eventos, notas en los medios de comunicación y charlas en colegios. La sección Bitácora de un trasplante narra toda la historia de León, desde el diagnóstico hasta el día de hoy.

Además, se destaca “La espera en primera persona”, un ciclo de vivos a madres/padres de niños y adolescentes que se encuentran en lista de espera del Incucai, para recibir un trasplante y tener una segunda oportunidad.

“Surge de la urgencia de ponerle voz, rostro e historia a ese número que estremece y que desde el principio fue pensado como una manera de acercar a esos niños y sus familias a más hogares. Que los conozcan, que escuchen a esas mamás y papás, que se permitan empatizar con sus campañas, que nacen de un pedido familiar desesperado y persisten encendidas, latiendo colectivamente por todos y cada uno de los niños”.

¿Cómo te sentís al haber creado este perfil que ayuda a muchas familias?

Me siento profundamente agradecida por la comunidad que se fue formando genuinamente. No hay día que no me sorprenda algún mensaje de una mamá, un papá, una abuela, diciéndome que encontraron en una palabra, en nuestra historia, en una imagen, un poco de consuelo y empuje. Eso me conmueve y me compromete aún más. Siento que cuando una voz se anima a hablar con honestidad y respeto, muchas otras encuentran permiso para hacer lo mismo.

¿Cómo es León?

León es vida. Es fortaleza, es amor incondicional, es superación, es alegría, es resiliencia y es diversión asegurada.

¿Qué cosas le gustan hacer?

Abrazar, bailar, jugar con su hermano, pasear en bici, ir al jardín, hacer sus terapias, viajar, conocer lugares nuevos, esconderse, meterse a la pile.

Es fanático de la música y el teatro. Juega mucho con sus instrumentos musicales, al aire libre, le gusta el saltarín, las hamacas y el tobogán.

Un mensaje para quienes se encuentran en lista de espera…

Decirle a cada familia que hoy está esperando ese llamado, que no están solas. Yo también fui esa mamá. También tuve a mi hijo en esa lista. También me dormía cada noche con el corazón fuera del cuerpo pidiendo ese milagro, pidiendo que alguien, en medio de su dolor más grande, tomara una decisión que nos salvara.

No hay palabras que puedan aliviar la incertidumbre de esa espera, pero sí creo fielmente que podemos, con el acompañamiento diario, hacer que sea un poquito más liviana y llevadera.