“Para los países de la región ha sido un desafío permanente contar con información adecuada sobre las personas con discapacidad, que evite la subenumeración y proporcione datos de calidad que reflejen sus condiciones de vida”, apunta Sabrina Juran, asesora en población y desarrollo del Fondo de Población de las Naciones Unidas (Unfda). “La visibilidad estadística de las personas con discapacidad es un elemento esencial para el diseño y la implementación de políticas públicas, con miras a alcanzar la igualdad efectiva y la inclusión de estas personas en la sociedad”, agrega, al hablar de un reciente informe conjunto que presentaron la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal) y el Unfpa. El documento llega justo en medio de la crisis del sector de la discapacidad en la Argentina y del anuncio de las agrupaciones que nuclean a familias y personas con discapacidad, que volverán a movilizarse el próximo miércoles frente al Congreso para reclamar que el Gobierno destine los fondos que requiere la implementación de la ley de emergencia en discapacidad.

El informe se llama “Fuentes de datos sobre las personas con discapacidad en América Latina desde un enfoque social y de derechos” y analiza los enfoques que tienen los distintos países de la región sobre la discapacidad; también, cómo estos utilizan las estadísticas, desde su recolección hasta su empleo para el diseño de políticas públicas. En el informe se menciona que, si bien la Argentina tuvo avances en el pasar de un enfoque médico de la discapacidad a un modelo social y de derechos, no acompaña con la recolección de datos durante los censos poblacionales de forma que puedan convertirse en una base sólida para construir políticas públicas sobre discapacidad.

Se trata, justamente, de un pedido histórico de las mencionadas agrupaciones. En el último Censo Nacional de Población de 2022 no se incluyó la pregunta sobre discapacidad, por eso hoy no se sabe cuántas personas con discapacidad hay, eje de la discusión semántica con el Gobierno. Si bien se incluyeron nueve preguntas vinculadas con la temática discapacidad, quienes diseñaron los formularios del censo reemplazaron el término discapacidad por “limitaciones” o “dificultades”, alegando que el término discapacidad tendría un sesgo estigmatizante. Y estos datos aún no fueron difundidos.

En el Censo 2010 se había consultado y se supo que entonces el 12,9% de la población argentina tenía alguna discapacidad. A nivel mundial se estima que hay un 15% de personas con discapacidad. Tomando estos números, en el país habría más de 6 millones de ciudadanos con esta condición.

La medición de la discapacidad en América Latina avanzó en los últimos años, pero los enfoques y resultados varían significativamente entre los países. La Argentina aún enfrenta desafíos que la colocan en una posición intermedia en la región.

En nuestro país, la medición de la discapacidad evolucionó desde el enfoque médico hacia un enfoque social y de derechos, aunque con limitaciones, señala el informe. Y destaca que los censos de 2010 y 2022 incluyeron preguntas sobre limitaciones funcionales, pero con opciones de respuesta dicotómicas (“Sí” o “No”), lo que dificulta captar la diversidad de experiencias de las personas con discapacidad. Además, se señala que la Encuesta Permanente de Hogares (EPH) de 2022 se limitó a contabilizar el número de personas con discapacidad en los hogares, sin profundizar en sus características ni en las barreras que enfrentan.

El documento destaca que la Argentina realizó encuestas específicas, como el Perfil de las Personas con Discapacidad (2018), que proporcionó datos valiosos sobre acceso a educación, empleo y salud. Sin embargo, “la falta de armonización metodológica entre censos y encuestas limita la comparabilidad de los datos y dificulta el diseño de políticas públicas inclusivas”, advierte.

Entre las conclusiones se señala que la medición de datos sobre la discapacidad en Argentina aún enfrenta desafíos significativos para garantizar información de calidad que refleje las condiciones de vida de esta población. El país debería mejorar en la armonización metodológica y en la adopción de un enfoque más inclusivo. “La información estadística robusta y confiable es clave para diseñar políticas públicas que promuevan la igualdad de oportunidades y el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad”, se indica.

Para la armonización metodológica se aconseja incorporar las preguntas recomendadas por el Grupo de Washington sobre Estadísticas de Discapacidad (GW), con opciones de respuesta graduadas en censos y encuestas, garantizando la comparabilidad de los datos de un censo a otro. También se insiste en la necesidad de contar con la participación de organizaciones e involucrarlas en el diseño de los cuestionarios y en la difusión de los resultados.

Además se apunta que se debe trabajar en la capacitación específica de los encuestadores, para fortalecer la formación de los empadronadores para garantizar “una recolección de datos adecuada y respetuosa”. El informe además recuerda la importancia de la accesibilidad en la recolección de datos, de forma de asegurar que los cuestionarios estén disponibles en formatos accesibles, como braille, audio y lengua de señas. Añade que es necesario realizar estudios específicos periódicos, como encuestas detalladas sobre las condiciones de vida de las personas con discapacidad, incluyendo barreras sociales y acceso a derechos básicos.

El ejemplo de Chile

En el documento, Chile se destaca como uno de los países más avanzados en la medición de la discapacidad. En su censo de 2024 y en la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN) de 2022 se adoptaron las recomendaciones del GW, incluyendo preguntas con opciones de respuesta graduadas. Esto permitió captar la gradualidad de las limitaciones funcionales en seis dominios: visión, audición, movilidad, cognición, autocuidado y comunicación.

Además, Chile realizó estudios específicos, como la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (Endide) de 2022, que investigó las barreras sociales y facilitadores para la inclusión. Este enfoque integral coloca a Chile como un referente en la región, con datos que no solo miden la prevalencia de la discapacidad.

“El estudio analiza los principales enfoques sobre la discapacidad, destacando cómo el enfoque social y de derechos trasciende la visión individualizada de la discapacidad para comprenderla como una interacción entre las características de las personas y las barreras sociales, culturales y físicas que limitan su participación plena y efectiva en la sociedad. Entender la discapacidad como una cuestión de derechos humanos no solo asegura la protección de derechos fundamentales, sino que también impulsa el diseño de políticas y programas inclusivos que garanticen la autonomía, igualdad de condiciones y participación activa de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida. En este marco, el estudio examina los principales instrumentos de medición de la discapacidad en América Latina, con especial énfasis en censos de población y encuestas de hogares. Se observa que, aunque los censos incorporaron progresivamente las recomendaciones del GW, aún existen desafíos en términos de homogeneidad y cobertura”, explica el informe.

Y continúa: “La producción de información estadística no es necesariamente neutra, sino que sus estrategias de medición se encuentran constantemente generando nuevos espacios de análisis de la realidad, de modo que la información que esta producción arroje es vincular con la noción de discapacidad que los Estados adoptan y sobre la cual desarrollan e implementan políticas públicas. Por ejemplo, el predominio del enfoque médico, basado en la noción de limitaciones funcionales individuales, puede conducir al diseño e implementación políticas centradas en tratamientos médicos y rehabilitadores. A su vez, la utilización del enfoque social y de derechos humanos, con énfasis en barreras sociales facilitará la adopción de políticas orientadas a la inclusión, accesibilidad universal y eliminación de dichas barreras”.

El informe señala la importancia de haber pasado al enfoque social y de derechos de la discapacidad, y advierte de los riesgos del modelo anterior: “El enfoque médico se centra en las características individuales de las personas y tiene como referencia los enfoques médicos de ‘normalización/categorización’ de las funciones físicas y mentales. A partir de este enfoque, las discapacidades son consideradas condiciones médicas que requieren tratamiento y rehabilitación. Desde esta perspectiva, la discapacidad es vista como un elemento negativo que requiere ser transformado (hacia lo ‘normal’)”, expresa el documento.

Luego, alerta: “En este modelo, las personas con discapacidad son consideradas objetos de asistencia y de caridad en las acciones de política pública, en particular las de seguridad social, que se basa en criterios médicos para la asignación de pensiones y beneficios. Las personas con discapacidad deben comprobar su grado de discapacidad para acceder a determinados beneficios fiscales, siendo este un medio para delimitar el número de individuos que ‘cumple requisitos’ para su asignación. El modelo médico fue ampliamente criticado por centrarse específicamente en las características individuales de las personas con discapacidad, promoviendo un enfoque individualista que reduce el problema de la discapacidad a la tragedia individual, lo que provoca el ostracismo de la persona con discapacidad que será solo tratable a través de intervenciones de caridad o cuidados médicos”.