Hola, ¿cómo estás? Soy Lorena Oliva, periodista de Comunidad.
Te quiero contar la historia de una mujer de 41 años que este año arrancó una carrera universitaria. Si bien siempre es alentador saber de alguien que apuesta por el estudio, tal vez te preguntes qué tiene esta historia de significativo.
Te cuento…
La protagonista de esta historia se llama Clara Goitía. Acá te la presento:
Hasta los 28 años, todo el entorno de Clara, es decir, sus padres, sus hermanas, los médicos y hasta los docentes asumieron que, como tenía parálisis cerebral y no podía dominar casi ninguna parte de su cuerpo, tampoco podía razonar. Por eso mismo, el sistema educativo la había declarado ineducable.
- Hace unos días publicamos la historia de Clara. Si no la viste, podés leerla acá
Hasta ese momento, Clara se comunicaba a través de un sistema de pictogramas que limitaba y mucho lo que podía decir. Por eso, hasta los 28 nunca pudo decirle a su familia no solo que entendía todo, sino que hasta había aprendido a leer sola, relacionando las palabras que estaban debajo de cada pictograma.
Un día, las orientadoras del centro de día al que asistía quisieron enseñarle a armar palabras sencillas y descubrieron que ya estaba alfabetizada. La primer palabra que escribió fue: felicitaciones. Las siguientes, los nombres de los miembros de su familia.
“A veces, cuando nacés, te encasillan y pretenden dejarte ahí para siempre”, me dijo hace unos días, cuando aceptó contarme su historia.
Ahora, Clara se comunica a través de un panel con letras que va señalando con su dedo. A su lado, una asistente personal lee lo que ella escribe.
Desde que puede comunicarse con libertad, Clara empezó a tomar las decisiones sobre su vida, un derecho humano que, sin embargo, muchas personas con discapacidad tienen vedado. También dejó de ir al centro de día y empezó a estudiar. Hizo la escuela primaria, después la secundaria y, este año, empezó Ciencias de la Educación en la Universidad Nacional de La Plata.
Además, tuvo que presentarse ante la Justicia para recuperar sus derechos, ya que, cuando tenía 21, sus padres habían solicitado la curatela para seguir tomando las decisiones como cuando era menor de edad. En aquel momento, el juez la había declarado insana e incapaz por tener parálisis cerebral y epilepsia refractaria.
El proceso judicial que llevó adelante para recuperar sus derechos llevó más de dos años. “Me dicen que el fallo sentó precedentes importantes para las personas con discapacidad”, me dijo. Está convencida de que su caso no es único. Que hay más personas con discapacidad que, como ella alguna vez, no están pudiendo expresarse y, por ende, tampoco pueden tener autonomía en sus decisiones.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU promueve el derecho a la vida independiente, tal como lo ejercemos el resto de las personas. En el caso de la población con discapacidad, se trata de que puedan vivir como deseen, y cuenten con los apoyos necesarios para lograrlo. En el caso de Clara, por ejemplo, su asistente y su panel son esenciales para que pueda comunicarse.
Pero el contexto actual hace difícil que la letra de la Convención se plasme en hechos concretos. Lamentablemente, en nuestro país no está regulada la asistencia personal, un apoyo clave para la vida independiente, por lo que el acceso está supeditado a que las obras sociales y prepagas lo cubran, o bien a pagarlo en forma privada.
Hace algunas semanas, Fundación LA NACION lanzó una guía sobre derechos, prestaciones y apoyos para esta población. Si no la viste, podés ingresar haciendo click acá.
Por hoy me despido. Que tengas un hermoso fin de semana. Hasta la próxima.
Saludos, Lorena
