Cada 21 de marzo, fecha en la que se conmemora el Día Mundial del síndrome de Down, Eva Morales dice lo mismo: “No es para que me digan feliz día”. Esta joven de 28 años con síndrome de Down sueña con lo que sueñan muchos jóvenes a esa edad: conseguir un trabajo estable que le permita encarar una vida más independiente.
Tiene el secundario completo y hace unos años trabajó en una perfumería, donde no le renovaron el contrato. Sabe que el panorama laboral está difícil, en general y para ella en particular. “La mayoría de mis amigos no tiene trabajo. Solo conozco a uno que pudo independizarse”, dice. Mientras busca empleo, despliega su potencial y creatividad en la escuela audiovisual de la Asociación Civil Yo También y en la comunidad artística Las Ilusiones, donde baila y actúa.
Eva recibe a LA NACION en su casa del barrio porteño de Flores, donde vive junto a Noemí, su mamá, y Tomás, su gato. Está impecablemente arreglada y peinada. “Además soy modelo y maquilladora social, para eventos y fiestas. Hoy tengo un toque de los años 50, que es una época que me regusta”, dice mientras se prepara un té, antes de sentarse a conversar.
—¿Qué es lo que más te gusta de todo lo que hacés?
—Amo bailar. Me gustan todos los ritmos, menos la cumbia. Ser actriz está bueno pero es un poco más complicado porque hay que memorizar los guiones.
—¿Es fácil conseguir trabajo en el mundo artístico teniendo síndrome de Down?
—No. La mayoría no puede conseguir trabajo. Es difícil.
—Hoy es el día del síndrome de Down. ¿Para qué es este día?
—No es para que nos digan feliz día. Es para que respeten nuestros derechos. La gente tiene que respetar lo que somos y nuestras decisiones.
—¿Qué es para vos el síndrome de Down?
—Uy, qué pregunta. Es una buena pregunta. Para mí, el síndrome de Down es lo que tenemos. No es una enfermedad lo que tenemos, es genético. O sea, nacimos con síndrome de Down, hay que decir estas palabras.
—¿Qué significa en tu vida el tener síndrome de Down?
—La llevo bien. Lo vivo con naturalidad. Voy para todos lados, me hago amigos, me puedo poner de novia.
—¿Estás de novia ahora?
—Es complicado.
—Me decías que la llevás bien. ¿Qué pasa con la gente? ¿Cómo creés que se trata a las personas con síndrome de Down?
—Mal —responde enojada y sigue—. No soy un angelito. No es para que me toquen por la calle o me agarren de los cachetes.
—¿Te pasó algo de eso alguna vez?
—Sí, bastante. Cuando voy de compras con mi familia me dicen: “¿Vos querés algo mi vida?”. Como si fuera una nenita. O en un control médico hablan con mi mamá, no hablan conmigo, como si yo fuera invisible. La última vez que fui a votar, me apuraban, no respetaban mis tiempos. También me han dicho que soy fea. Mirame, si soy hermosa, divina.
—¿Qué consejos le darías vos a las personas a la hora de tener que interactuar con alguien con síndrome de Down?
—Les diría que somos normales. No somos angelitos. No somos superhéroes. No tenemos poderes. No nos tienen que hablar en diminutivo. Cuando vamos al médico nos tienen que hablar a nosotros. Y si tenemos que hacer cosas, como votar, que respeten nuestros tiempos.
—Vos estás en contacto con muchos chicos y chicas con síndrome de Down. ¿Cuántos conocés que vivan solos?
—Solo uno. Su familia vive lejos de su casa, pero tiene una hermana que vive cerca y lo visita. Además se maneja bien viajando solo.
—¿Y cuántos conocés que tengan trabajo?
—Mi mejor amiga trabaja en el kiosco de una estación de servicio reponiendo las cosas. El resto de mis amigos no sé si trabaja. Yo trabajé en una perfumería hasta que no me renovaron más el contrato.
—¿Te gustaría conseguir otro trabajo?
—Me encantaría volver a trabajar.
—¿Qué significa el trabajo para vos?
—Vida. Una vida autónoma. Si pudiera trabajar, podría mudarme. Amo a mi mamá, pero me encantaría vivir sola.
—¿Qué podrían hacer las familias para que sus hijos con síndrome de Down sean más autónomos?
—Tienen que soltarlos más. Hay familias que no los dejan ni cruzar solos la calle aunque tengan 30 años.
—¿Y por qué creés que pasa eso?
—Pienso que tienen miedo de que nos pase algo. Es su manera de querer.
—¿Con qué soñás para el futuro?
—Opa, que pregunta —responde y piensa antes de seguir—. Me gustaría ser diseñadora de interiores y de ropa. También vender bolsos, ser una buena empresaria.
—¿Te imaginás viviendo sola o formando una familia?
—Mi sueño imposible es ser madre. Siempre quise ser madre, tener mis propios hijos.
—¿Por qué eso es para vos un sueño imposible?
—Porque mi vida amorosa es medio complicada. Primero tendría que conseguir un novio —asegura y larga una carcajada—. Capaz más adelante, no sé qué va a pasar.
—¿Sabés de personas con síndrome de Down que sean madres o padres?
—(Piensa) No conozco a ninguna. Tal vez yo podría ser la primera. Hoy lo veo un poco imposible, pero lo voy a lograr.
Más información
- Si querés conocer cuáles son las prestaciones, servicios y derechos que tienen las personas con discapacidad, podés navegar por la guía que armó el equipo de Fundación LA NACION.
