A medida que el tiempo pasa, los familiares de Bruce Willis comienzan a abrir sus corazones y a referirse sin tapujos a cómo cambió sus vidas el diagnóstico y la enfermedad del protagonista de Duro de matar. Este lunes, su esposa, Emma Heming reveló que los planes que habían hecho para el resto de sus vidas se esfumaron ante sus ojos cuando en 2022 el médico mencionó la frase “demencia frontotemporal”.
“El día que Bruce recibió su diagnóstico, salimos del consultorio con un folleto y una despedida vacía. Sin plan, sin orientación, sin esperanza, solo conmoción”, dijo Heming el lunes en Las Vegas, en el Foro del Movimiento de Mujeres con Alzheimer.
La empresaria, autora y fundadora de Make Time Wellness continuó: “El futuro que imaginábamos simplemente se desvaneció, y me quedé tratando de mantener unida a mi familia, criar a nuestras dos hijas pequeñas y cuidar al hombre que amo mientras lidiaba con una enfermedad que apenas comprendía”.
La demencia frontotemporal, comúnmente llamada DFT, es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años y por el momento no tiene ni tratamiento ni cura. “Me sentí perdida, aislada y asustada”, reveló al público, desde el escenario, tras haber sido homenajeada por su fundación. “Lo que necesitaba en ese momento, en esa cita médica, no era solo información. Precisaba que alguien me mirara a los ojos y me dijera: ‘Esto parece imposible ahora mismo, pero encontrarás tu equilibrio. Sobrevivirás a esto y crecerás gracias a ello’”.
Heming contó, además, que en esos primeros días comenzó a investigar sobre la DFT. Aquella investigación la ayudó a comprender mejor la enfermedad y a afrontar los desafíos que implica convivir con quien la padece, y ahora quiere compartir la información con los demás: en septiembre, publicará el libro El viaje inesperado.
“Este libro es la hoja de ruta que me hubiera gustado que me hubieran dado en 2022. Lo escribí para otros cuidadores que están desesperados por respuestas, ansían apoyo, quieren ser vistos y se preguntan cómo van a salir adelante”, dijo.
Emma, que tiene dos hijas con Willis, Mabel de 13 años, y Evelyn de 11, agregó: “He tenido acceso a expertos de talla mundial por quien es Bruce, y sé que es un privilegio, así que no quería guardarme esa información para mí… Tengo un megáfono y recursos que otros no tienen”.
Durante los últimos tres años, Emma ha apoyado resoluciones legislativas y proclamaciones en los Estados Unidos para aumentar la conciencia sobre la DFT. “Soy solo una de las muchas personas que hacen este trabajo, y juntas estamos progresando”, indicó. Y agregó: “No es así como veía mi futuro en 2022. Definitivamente, no elegí este camino, pero sí elijo cómo recorrerlo con intención y propósito, tal como Bruce siempre ha vivido su vida, y al igual que espero que nuestras hijas vivan la suya. Cada camino en el cuidado es único, pero todos están entrelazados por el sufrimiento, la resiliencia y el amor”.
“Deberíamos hablar mucho más de esto porque, en algún momento, cuidaremos a alguien a quien amamos o podríamos necesitar cuidados nosotros mismos. Así que esta es una conversación muy importante que, ojalá, algún día el gobierno se tome en serio”, finalizó.
“17 años de nosotros”, escribió Heming en su cuenta de Instagram el pasado 30 de diciembre, junto a una foto donde se la ve con su esposo disfrutando de un atardecer en el agua. “Los aniversarios solían traer emoción. Ahora, si soy honesta, remueven todos los sentimientos, dejándome un peso en el corazón y un vacío en el estómago”, confesó en referencia a la enfermedad que atraviesa el actor.
Y enseguida, la esposa de Willis hizo catarsis con su casi millón de seguidores. “Me doy 30 minutos para pensar en por qué él, por qué nosotros, para sentir la ira y el dolor. Luego me sacudo todo eso y vuelvo a lo que es. Y lo que es, es amor incondicional. Me siento bendecida por saberlo, y es por él. Lo haría todo una y otra vez en un instante”, aseguró.
