La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita la tramitación de una Proposición de Ley sobre cribado neonatal que aborde la situación de inequidad sanitaria que sufren las familias en España según la comunidad autónoma donde nazcan sus hijos, en el marco del Día Mundial del Cribado Neonatal celebrado el 28 de junio.
En la actualidad, el programa de cribado neonatal de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene aprobadas 12 enfermedades, pero algunas autonomías han incluido más enfermedades en sus programas de cribado neonatal. Así, algunas incluyen el diagnóstico de más de 40 patologías mientras que otras tan solo cuentan con las establecidas por la regulación estatal.
Por esta razón, la directora general de FEDER, Isabel Montero, afirma que están ocupándose en un grupo de trabajo con el Ministerio y también con su movimiento asociativo compuesto por 442 entidades para aumentar las patologías en el programa de cribado neonatal del SNS.
En este sentido, FEDER ha enviado una carta a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, informándola de la intención de iniciar una ronda de contactos con los representantes de los distintos grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados. Así, ya ha llevado a cabo las primeras reuniones para trasladar la necesidad de promover una Proposición de Ley de cribado neonatal universal que garantice el acceso equitativo de todos los ciudadanos al diagnóstico precoz de enfermedades raras y su tratamiento.
«Queremos que todos los recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico y tratamiento precoz, porque tratar una patología a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte» afirma el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Además, Carrión señala que el cribado neonatal «es un elemento clave» para diagnosticar y tratar de forma precoz estas enfermedades y prevenir mortalidad prematura y discapacidad asociada, así como mejorar el pronóstico y aumentar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.
Un ejemplo concreto es la prueba del talón: un simple test de gotas de sangre en papel entre las 48 y 72 horas después del nacimiento para detectar posibles enfermedades, pero dependiendo de la comunidad autónoma donde nazca este test criba más o menos patologías.
Asimismo FEDER señala que España es el país de Europa donde existe mayor diferencia entre el número de enfermedades, comparando las que se criban a nivel nacional, incluidas en la Cartera común, y aquellas que se incorporan adicionalmente a los programas de cribado neonatal de las diferentes comunidades y ciudades autónomas.
