Cuando Camila del Rosario Vicerrel Nestarez tenía apenas seis meses, un examen de sudor confirmó que padecía fibrosis quística, una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo.
El inicio no fue fácil: recién nacida tuvo una obstrucción intestinal que requirió cirugía, pasó dos meses hospitalizada por una infección en la herida y sufrió desnutrición severa. Su vida, desde entonces, ha sido un camino cuesta arriba.
Medicinas que no pueden faltar
Hoy Camila tiene 22 años y debe tomar 15 cápsulas de pancreatina al día para poder digerir los alimentos. Cada frasco de 50 cápsulas cuesta S/ 200 y dura solo tres días. Afortunadamente, el Seguro Integral de Salud (SIS) cubre este tratamiento.
“Si no consumo las cápsulas, aunque me alimente, mi cuerpo no podrá absorber ni digerir correctamente los nutrientes. Por eso debo tomarlas sí o sí”, explica a la Agencia Andina.
Además, enfrenta una variación rara de fibrosis quística llamada 3030A, sin tratamiento específico, y padece diabetes como complicación. Su rutina también incluye tres nebulizaciones diarias para que sus pulmones funcionen mejor.
Soñar para seguir adelante
En medio de hospitales y medicamentos, Camila no ha dejado de soñar. De niña quiso ser paleontóloga, veterinaria y doctora, pero finalmente descubrió su pasión: el cine.
“He querido ser de todo, pero al final encontré lo que quería dedicarme toda mi vida: comunicadora audiovisual”, cuenta emocionada al citado medio. Su meta es convertirse en cineasta y contar historias que inspiren a otros, como lo hace la suya.
Su madre, Cecilia Amparo Nestarez Del Río, es su gran apoyo. La acompaña en cada visita médica y la impulsa a nunca rendirse.
A otros jóvenes que atraviesan momentos difíciles, Camila les deja un consejo:
“Si tienes las ganas, vas a encontrar la fuerza. A veces los médicos pueden decir palabras muy duras, pero no debes desanimarte. No eres la fibrosis quística: eres una persona con sueños, ilusiones y metas. No te limites, ten paciencia, porque poco a poco las podrás cumplir”.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad genética incurable causada por una mutación que altera el movimiento de agua y sal en las células, generando mucosidad espesa que obstruye pulmones y vías digestivas.
De acuerdo con Orphanet, su prevalencia es de 1 caso por cada 9,000 personas en el mundo.
Según la médica cirujana Abisag Durand Guevara, del Minsa, el tratamiento busca controlar los síntomas y complicaciones, mientras que el apoyo psicológico y emocional es clave tanto para el paciente como para su familia.
Síntomas frecuentes
- Generales: sudor salado, retraso en el crecimiento, problemas de fertilidad.
- Respiratorios: secreciones espesas, congestión nasal, infecciones recurrentes, insuficiencia respiratoria.
- Digestivos: dolor abdominal, mala absorción de alimentos, diarrea, pancreatitis, cirrosis, diabetes mellitus.
Un día para visibilizar lo invisible
Cada 8 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, fecha destinada a sensibilizar y promover el diagnóstico temprano.
El Minsa impulsa la campaña #RarasPeroNoInvisibles para visibilizar a quienes padecen enfermedades poco frecuentes, como Camila, y recordar que detrás de cada diagnóstico hay historias de vida, sueños y esperanza.
