La tarde en que la neuróloga le dijo el diagnóstico de Lucca a Micaela Molina, su mamá, le rompió el corazón y sintió que el mundo se le venía abajo. Angustia, tristeza, culpa y desesperación fueron algunos de los sentimientos que la embargaron. Estaba muy dolida y lloró durante días. No podía hablar con nadie del tema sin lagrimear.

Sin embargo, eso no fue todo. Lo más crudo fue cuando en Neonatología le dijeron algo que jamás hubiera querido escuchar, “Mamá: no se haga ilusiones, su bebé tiene una parálisis cerebral severa y no va a poder hacer nada. Tampoco puede ayudarlo porque no hay más nada que hacer”. Además del contenido de esas palabras, el modo distante, frío y tan poco empático la dejaron a Micaela en estado de shock.

“En el momento que escuché eso no podía hablar. Mi mente y mi corazón no comprendían aquellas palabras tan duras que había escuchado hacía instantes. Cuando salí, me abracé con mi familia y no paré de llorar y llorar, fue un golpe muy duro tanto para mí como para mis padres”.

“Sentí que algo maravilloso había llegado a mi vida”

Cuando Micaela se enteró de que estaba embarazada sintió emoción, felicidad, ansiedad y, por sobre todas las cosas, la ilusión de que en unos meses iba a ser madre, cumpliendo el sueño que tenía desde que era chiquita. “Sentía que algo maravilloso había llegado a mi vida, empecé a comprar ropa y cosas de bebé, era algo que me hacía muy feliz. Desde el día uno sabía que venía un varón, podía presentirlo, tenía pensado ya un nombre e imaginaba todos los días cómo iba a ser nuestra vida juntos”, recuerda Mica.

A los pocos días de enterarse la noticia la compartió con sus padres, que estaban muy emocionados por la llegada del primer nieto. Todos los días caían a su casa con regalos para el futuro bebé.

Mica cuenta que el embarazo fue tranquilo, sano y controlado y que esperaba ansiosa cada ecografía para poder verlo. Durante esos meses se mostró muy activa y trabajó con su familia hasta una semana antes de que naciera Lucca.

Complicaciones en el parto

Aunque todavía Mica desconoce las causas, Lucca nació prematuro (a las 35 semanas) por parto espontáneo. “Ese día me fui a dormir y me desperté a la madrugada con la bolsa rota y fuimos al hospital donde me ingresaron y estuvimos esperando a que dilatara para que naciera el bebé porque ya no había vuelta atrás. El parto ya se había desencadenado, yo digo que él decidió que era el día en que quería nacer”.

El parto fue prolongado porque en la etapa de expulsión Lucca no podía salir del canal de parto lo que le produjo sufrimiento fetal y la posterior asfixia. Esa situación desencadenó una Encefalopatía Hipóxica Isquémica (lesión cerebral que ocurre por falta de oxígeno y flujo sanguíneo al cerebro, generalmente durante el parto o poco después).

En el caso de Lucca nació sin vida y tuvo que ser reanimado de forma avanzada durante 10 minutos. Posterior a esa maniobra fue sometido a la terapia de hipotermia (se trata de reducir controladamente la temperatura corporal central a 32-36°C para proteger el cerebro de daños) durante 72 horas.

La Encefalopatía Hipóxica Isquémica le ocasionó una parálisis cerebral infantil. “Lo primero que pensé fue en cómo lo arregló, ignorando sobre el tema. No sabía que existían terapias y estimulación que ayudarían a la evolución de mi hijo. Con el correr de los días comencé a buscar información por mi cuenta y conectándome con otros padres aprendí que venía una etapa compleja, con un largo camino por recorrer, pero muy hermosa por vivir”, se emociona Mica.

“Le hizo muy bien tenerme cerca todo ese tiempo”

Todos los días Mica iba religiosamente a ver a su hijo a Neo. Llegaba alrededor de las 10hs y regresaba a su casa a eso de las tres de la madrugada. “Siento que le hizo muy bien tenerme cerca todo ese tiempo, lo ayudó a evolucionar. Estuvo en una maternidad los primeros 11 días de vida y luego fue trasladado a una clínica donde permanecimos 62 días que fueron, sobre todo los primeros, muy difíciles ya que Lucca tenía un alto riesgo de vida y las noticias no eran alentadoras. Gracias al apoyo de mi familia pude alquilar un departamento cerca de la clínica para poder estar con él y eso lo hizo menos angustiante”.

La llegada a casa, cuenta, fue uno de los días más hermosos. Durante el viaje en ambulancia iba pensando en que en ese mismo instante comenzaba una vida nueva, llena de miedos y, a la vez, de felicidad. Cuando llegaron a su hogar Mica y Lucca se encontraron con una gran sorpresa: su familia y otros seres queridos los estaban aguardando con muchos globos de colores. Estaba claro que había razones para festejar.

Las terapias para Lucca comenzaron en su domicilio, que se llenó de diferentes profesionales que estaban dispuestos a contribuir con su granito de arena para intentar mejorar su calidad de vida. Comenzó con estimulación temprana, kinesiología, fonoaudiología y terapia visual.

“La evolución que tuvo fue muy favorable. Empezó a jugar, y a tener mejor control de su tono muscular, lo que ayudó a su deglución. A los seis meses comenzó a probar papillas y sabores de distintas frutas. Ahora, ya se sienta y tiene un mejor movimiento”.

¿Qué cosas aprendés de él en el día a día?

En este proceso la paciencia es fundamental para poder llevar todo a su tiempo. Otra cosa muy importante que aprendí es que un diagnóstico no es un pronóstico y que para él no existe un techo. Va a lograr todo lo que él pueda y estoy orgullosa de todo lo que ha logrado hasta ahora. Lucca es un ejemplo de resiliencia, salió de una situación casi imposible de superar y demostró que pudo avanzar y ser un bebé muy feliz, rodeado del amor de toda la familia que jamás dejó de creer en él.

¿Cuáles son las expectativas que tenés como mamá?

Mi expectativa es que sea feliz, que pueda alcanzar su máximo potencial y una buena integración en este mundo donde, poco a poco, la inclusión a la discapacidad está sucediendo. Sueño con verlo crecer y que tenga todas las posibilidades que existan.

El deseo que tiene pensado Mica para cuando Lucca apague la velita de su primer año de vida es que pueda superarse día a día y que cuando llegue su cumple pueda celebrar un año en el que se verá su mejor versión.