Pacientes con ELA piden aplicar la ley sin demora y por igual en todas las comunidades

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Madrid, 31 oct (EFE).- La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha urgido a definir con claridad el Grado III+ o de dependencia extrema para garantizar una aplicación justa y homogénea de la Ley ELA en todas las comunidades.

La confederación se ha reunido este viernes en el Congreso de los Diputados con los representantes de los grupos políticos participantes en el impulso de la norma hace un año, a los que ha transmitido su principal preocupación, que se garanticen las ayudas necesarias sin depender de la región de residencia del enfermo.

«El gran reto empieza ahora», ha señalado Fernando Martín, presidente de ConELA. «La Ley ELA debe dejar de ser un texto en el BOE y convertirse en cuidados, apoyo y acompañamiento real en los hogares de las personas enfermas. No podemos permitirnos más demoras y centrar todo el esfuerzo en ello».

Para ConELA, la implementación del real decreto ley aprobado por el Gobierno el pasado 21 de octubre para desarrollar la ley «enfrenta importantes obstáculos debido a la falta de una definición clara y homogénea del concepto de ELA avanzada y el grado de dependencia asociado, denominado Grado III Plus».

Las asociaciones están ultimando un documento técnico que definirá el concepto de ELA Plus y establecerá cómo debe entenderse el Grado III Plus para remitirlo a las comunidades «como guía común para su aplicación», de cara al próximo Consejo Territorial de Asuntos Sociales —previsto para finales de noviembre-, donde se debe alcanzar un acuerdo nacional que establezca el concepto de ELA avanzada.

La propuesta de ConELA plantea que el Grado III Plus sea una categoría dinámica, no limitada a la fase final de la enfermedad, sino que se active desde el momento en que la persona tenga tres regiones del cuerpo afectadas y que comience a intensificarse la atención y supervisión necesitando, la persona enferma, soportes como el asistente de tos o la ventilación mecánica.

Asimismo, señala que las unidades multidisciplinares tengan un papel principal en esta definición del Grado III Plus con el objetivo de marcar con precisión el momento en que una persona entra en este nivel, garantizando así un acceso ágil y justo a los recursos.

Las entidades explican que van a realizar un programa de seguimiento trimestral junto al Ministerio de Derechos Sociales para evaluar el despliegue de la Ley, identificar carencias y proponer mejoras.

ConELA ha instado a que todas las fuerzas políticas mantengan la unanimidad que hizo posible la Ley y ha animado a las comunidades autónomas con mayor capacidad de gestión a avanzar, sentando precedentes y evitando interpretaciones abiertas o contradictorias.

La meta es definir criterios clínicos comunes que eviten disparidades y aseguren que toda persona con ELA reciba el acompañamiento y la ayuda que necesita sin demoras, en un proceso de atención progresiva y continua, destaca la confederación.

«Hemos avanzado mucho, pero aún no es suficiente. La Ley ELA tiene que hacerse realidad ya, en cada comunidad autónoma, en cada familia, en cada hogar», ha indicado su presidente. EFE

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