Las personas con enfermedades autoinflamatorias ven, de promedio, 6,5 médicos antes de obtener un diagnóstico y un 7 por ciento consulta a más de 20 especialistas, por ello «son necesarias una mayor investigación y herramientas diagnósticas más precisas», señala la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, STOP FMF, Cuca Paulo.
En este sentido, la asociación colabora en la campaña ‘Desenmascara las Autoinflamatorias’, impulsada por la compañía biofarmacéutica Sobi y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, que tiene el objetivo de aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades.
El conocimiento de la sintomatología «es importante», señala Sobi, y que apunta que va a permitir tomar la decisión de consultar con un profesional sanitario. Pero ese profesional sanitario, añade, no puede diagnosticar una autoinflamatoria que no existe. De hecho, entre el 40 y el 60 por ciento de los casos se consideran autoin?amatorios indiferenciados. Es decir, «no tienen ni nombre», denuncia la compañía.
Sin embargo, según datos de Sobi, un brote de la enfermedad provoca una caída en la calidad de vida, limita las actividades cotidianas en más del 50 por ciento de los casos. Las actividades educativas, laborales y profesionales se ven afectadas en hasta un 81 por ciento de estos pacientes a causa de su enfermedad y reportan que sufren ansiedad, depresión, frustración o aislamiento social.
«Por estos motivos, queremos mostrar la realidad de las personas con enfermedades autoinflamatorias, desenmascarando la necesidad de mejorar su conocimiento y de poner incluso nombre a muchos de estos síndromes. No se puede diagnosticar ni tratar lo que no se conoce», subraya la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales. «Más del 64 por ciento de los pacientes presenta síntomas antes de los 3 años. La pregunta es: ¿cuánto tiempo tardarán en encontrar si quiera un nombre a su enfermedad? De ahí, la necesidad de aumentar la sensibilización social».
Así, la iniciativa invita a afectados y familiares a publicar vídeos en redes sociales en los que se quiten una máscara, diseñada para ello por Sobi y STOP FMF. La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo. Su descarga está disponible en la web de Sobi.
Esta campaña toma como referencia el estudio ‘Living with a systemic autoinflammatory disease: burden of disease and effects on quality of life-an international patient survey’, publicado en abril de 2025 por la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología, EULAR. Esta investigación evidencia el impacto negativo de convivir con una autoinflamatoria desde el punto de vista de la calidad de vida de las personas que tienen estas enfermedades y las consecuencias personales, familiares, educativas, sociales, laborales o psicológicas.
Además, da continuidad a su campaña general #DesenmascaraLasRaras, desarrollada en colaboración con FEDER para sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por una enfermedad poco frecuente.
