Miles de personas en Kansas City, Misuri, participaron en un evento para apoyar a Tucker Langford, un niño de 3 años diagnosticado con una enfermedad poco común y terminal. Tucker, cuya condición médica conocida coloquialmente como “piel de mariposa” provoca que su piel sea extremadamente frágil y propensa a ampollarse, fue recientemente dado de alta del hospital para recibir cuidados paliativos en su casa. Su familia, al conocer su predilección por los camiones, Jeeps y motocicletas, organizó una caravana que pasara frente a su vivienda.
El anuncio inicial fue compartido en redes sociales por la Estación 10 del Departamento de Bomberos de Kansas City (KCFD), invitando a miembros de cuerpos de emergencia, motociclistas, conductores de Jeeps y entusiastas de autos a unirse a la muestra colectiva de apoyo para Tucker. Debido a la respuesta, los organizadores decidieron trasladar el evento a un recinto más amplio para albergar la alta concurrencia. El estacionamiento elegido se llenó a tal grado que algunos vehículos debieron ubicarse en áreas verdes aledañas.
De acuerdo con el reporte de la policía local, alrededor de 3,000 vehículos y cerca de 5,000 personas asistieron para participar en el desfile y brindar apoyo a la familia Langford durante una etapa considerada crítica para Tucker. La multitud incluyó familiares, vecinos, equipos de emergencia y residentes de la zona, todos reunidos con el objetivo de acompañar al menor en este momento.
Diagnóstico y tratamiento médico
Tucker Langford fue diagnosticado con epidermólisis bullosa distrófica recesiva (RDEB) al poco tiempo de nacer, el 24 de diciembre de hace tres años. Esta enfermedad causa la separación de las capas de la piel, lo que conduce a heridas, ampollas y pérdida de tejido cutáneo incluso con roces mínimos. La condición es hereditaria y no tiene cura, lo que en muchos casos limita la expectativa de vida y requiere cuidados intensivos diarios, como la aplicación de apósitos y ungüentos.
Los padres de Tucker, Chandler y Dakota Langford, relataron a Kansas City Star que el niño nació sin piel en algunas partes del cuerpo y que a lo largo de su vida ha debido enfrentar complicaciones asociadas como infecciones, problemas para deglutir y riesgo elevado de cáncer de piel y sepsis. Además, su salud se agravó recientemente al ser diagnosticado con miocardiopatía dilatada, una afección cardíaca que le fue detectada en agosto y cuya evolución lo llevó a una hospitalización de 40 días, tras la cual la familia optó por continuar el tratamiento bajo modalidad de hospicio en el domicilio.
La epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad genética poco común, cuya forma recesiva afecta a menos de 5,000 personas en Estados Unidos, conforme a datos del Instituto Nacional de Salud. Los síntomas incluyen ampollas dolorosas, úlceras y formación de cicatrices en piel y membranas mucosas, afectando el crecimiento normal y la movilidad. La enfermedad puede derivar en infecciones graves, desnutrición y otras complicaciones potencialmente mortales si no se manejan cuidadosamente.
Respuesta de la comunidad
El evento denominado “Tucker’s Parade” contó con la presencia de destacadas figuras de la comunidad, entre ellas miembros de las fuerzas policiales y de bomberos, quienes participaron activamente en la caravana. Camiones, autos clásicos, motocicletas, vehículos de emergencia, animales como camellos e incluso automóviles temáticos como el Scooby Doo Mystery Machine y un Ectomobile se sumaron al recorrido.
Familiares expresaron su agradecimiento y sorpresa ante la magnitud de la convocatoria. Chandler Langford mencionó a KSHB que la visibilidad generada por la caravana ayudó tanto en materia emocional como en la difusión y recaudación de fondos a través de GoFundMe. Hasta el día 19 de octubre, la campaña de donaciones había recaudado USD 42.400 de un monto meta de USD 45.000.